La parole des malades est trop souvent étouffée. Au moment ultime de décider des conditions de sa propre mort, ce choix échappe aux premiers concernés. Comme confisqué.
Le débat national sur la fin de vie a été relancé depuis trois ans, avec une réforme législative d’envergure en cours qui ouvre la voie à une aide légale à mourir. Mais, polarisé à l’extrême, il repose sur des fondations biaisées : le rapport de force silencieux entre soignants et soignés.
Cet essai est né de la rencontre entre un médecin réanimateur et une visiteuse bénévole en cancérologie. Leur livre révèle les mécanismes qui, au chevet des patients, entravent leur capacité à décider – et qui se rejouent à l’identique dans l’arène médiatico-politique. Derrière les slogans se dessine une domination persistante : paternalisme médical, conservatisme culturel, rhétoriques d’autorité. Ce texte met en lumière le décalage vertigineux entre des droits proclamés et les volontés réelles des patients, encore largement réprimées.
Avec une conviction: si nous voulons vraiment parler de liberté en fin de vie, il faut écouter ceux qui, confrontés à la mort, veulent choisir une fin qui ne les trahisse pas. Une mort qui leur ressemble.
par Elsa Walter et François Blot
Notes
Qui aura droit à l’aide à mourir si la proposition de loi sur la fin de vie est adoptée par le Parlement ? LeMonde
Plaidoyer d’Elsa Walter, vice-présidente de l’association ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), en faveur de l’autodétermination des patients. Facebook
Les malades ne sont pas suffisamment entendus Facebook
La mort est confisquée quand la parole ne circule pas
La question surgit au moment où la médecine ne peut plus guérir, seulement accompagner. Et aujourd’hui, elle est au cœur d’un débat qui divise profondément : celui de l’aide à mourir.
Dans cet épisode, je reçois Elsa Walter et François Blot, co-auteurs du livre La mort confisquée : pour le droit de choisir une mort qui nous ressemble, pour interroger une question centrale : la place réelle des malades dans les décisions de fin de vie.
Vidéo de la Chaine YouTube « Happy End Life » de 1h 25 min, en français
